O multipli sklerozi, autoimunoj neurodegenerativnoj bolesti koja zahvaća živčani sustav –  što dovodi do gubitka funkcionalnosti motorike uz poremećaj ravnoteže te slabljenja osjeta, ovisno o zahvaćenom području mozga ili leđne moždine – u javnosti se još uvijek nedovoljno zna.

Rijetko viđena diskriminacija

U Hrvatskoj raste broj oboljelih od multiple skleroze, a dobna granica sve je niža. Na nizu znanstvenih skupova moglo se čuti i kako je multipla skleroza drugi najčešći uzrok invalidnosti, odmah iza prometnih nesreća. Ta kronična autoimuna bolest teško se liječi, ali pravovremenim dijagnosticiranjem simptomi i posljedice mogu se ublažiti i odgoditi. Najčešće se javljaju subjektivne smetnje osjeta, smanjenje oštrine vida, dvoslike, gubljenje snage u jednom ili više ekstremiteta, poremećaj ravnoteže, smetnje kontrole mokrenja, pojačan kronični umor, poremećaj koordinacije pokreta, tremor, teškoće govora, pojava spasticiteta te mentalni poremećaji.  Lijek za multiplu sklerozu na žalost još uvijek ne postoji, no mnogi tretmani mogu pomoći ubrzati oporavak od napadaja, izmijeniti tijek bolesti ili ublažiti simptome, odnosno pomoći u njihovom kontroliranju. Iako medicina napreduje, jedino oboljeli znaju kako su doživjeli potvrdu dijagnoze i kako su naučili nositi se s multiplom sklerozom.

Oboljeli od ‘multiple’ su se do studenoga prošle godine susretali s rijetko viđenom diskriminacijom u liječenju. Naime, možete li zamisliti da postoji bolest za čije liječenje niste smjeli biti stariji od 55 godina, od koje ste morali bolovati najmanje godinu dana ili imati barem dva pogoršanja u dvije godine da biste dobili terapiju? Bolest od koje niste mogli biti izliječeni, ali bi vam pravovremenim, što ranijim početkom terapije bile velike šanse u zaustavljanju njene progresije? Upravo to je bila stvarnost za oboljele od multiple skleroze u Hrvatskoj.  Ogromnim trudom i zagovaranjem Saveza društava multiple skleroze Hrvatske i svih članica te Hrvatskog neurološkog društva kroz kampanju  ‘Je li liječenje MS-a i dalje lutrija?’, diskriminirajući kriteriji konačno su ukinuti sredinom studenoga, odnosno promijenjene su  smjernice HZZO-a u liječenju. Osim ukidanja navedenih diskriminirajućih kriterija, u indikacije za liječenje uvršten je i primarno-progresivni oblik bolesti, tako da i oboljeli s tzv. EDSS 6 (stupanj progresije bolesti u kretanju uz pomoć jedne štake), imaju pravo na liječenje.

Pet smjerova – lepeza liječenja

Grupne vježbe puno pomažu oboljelima

U javnosti možda nije poznato da Društvo multiple skleroze Krapinsko-zagorske županije sa svojih 169 članova, u odnosu na ukupan broj stanovnika, ima najveći broj članova u komparaciji s ostalim županijama i Gradom Zagrebom, što govori kako o prevalenciji bolesti, tako i prepoznatljivosti rada. Suvremena medicina uvijek naglašava kako pet osnovnih smjerova čini lepezu u liječenju bolesnika s MS-om – modificiranje tijeka bolesti, liječenje relapsa, liječenje simptoma bolesti, produžavanje funkcijske sposobnosti putem fizikalne terapije te pružanje emocionalne podrške, a Društvo se usmjerilo na aktivnosti koje su komplementarne i za koje članovi iskazuju interes i potrebu. A one su raznolike, pa su upravo zbog toga aktivnosti i sadržaji koje Društvo osigurava takvi. Naravno, one su omogućene isključivo iz projekata, jer je to gotovo jedini način na koji se osigurava financiranje, a ono je danas i pitanje konkurencije na natječajima.

Senzibiliziranje javnosti

Liječnici preporučuju redovito plivanje

O bolesti, suočavanju, liječenju, aktivnostima – najbolje priče mogu dati članovi. Društvo je tu da im omogući izvaninstitucionalne, po mogućnosti inovativne sadržaje u najvećoj mogućoj mjeri. Kontinuirano povećanje vlastitog članstva, širenje aktivnosti na sve osobe s invaliditetom, uključujući učenike i cjelokupnu zajednicu, veliki broj zaposlenih kroz programe i projekte usmjerene jačanju organizacije, članstva i svih osoba s invaliditetom te inkluzija i senzibilizirana javnost, zapravo su tijekom godina postali najbolji rezultati uspješnosti i prepoznatljivosti. Kada bismo uključili konkretne brojke u priču o Društvu, ono je  tijekom 2018. provelo 16 projekata financiranih s lokalne, regionalne i nacionalne razine, poslovnog sektora, međunarodne razine te iz Europskog socijalnog fonda. Zahvaljujući njima – u mjeri koja je moguća njihovom provedbom – svojim članovima, ali i ostalim osjetljivim skupinama, pruža raznovrsne usluge i potporu koja im je potrebna. U ovom trenutku su zaposlene 33 osobe – 20 osobnih asistenata, devet pomoćnika u nastavi, jedan fizioterapeut, psiholog,  stručna tajnica te koordinatorica projekata.

Kad ovisiš o nečijoj milosti…

Hipoterapija donosi izvrsne rezultate

Članovi Društva, ali i ostale osobe s invaliditetom, zahvaljujući različitim programima i projektima koji se provode, imaju osigurane osobne asistente, za osnovnoškolce i srednjoškolce zaposleni su pomoćnici u nastavi, članovima je stalno dostupna psihološka pomoć te mogućnost svakodnevnih fizikalnih terapija. Posebno je važno što Društvo kroz brojne projekte članstvu omogućava i različite druge, uistinu raznovrsne usluge i aktivnosti, pa je u prostorima Društva u Zaboku uvijek veselo i dinamično. Česte su kreativne, ekonomske, glazbene i nutricionističke radionice, uvedene su i vježbe joge, glumačke radionice, hipoterapija i niz drugih. Društvo razvoj usluga i sadržaja u velikoj mjeri temelji i na povratnim informacijama članova, obzirom da tijekom godine nekoliko puta provode anketiranje o postojećim i potrebama za novim aktivnostima. One su važan putokaz u kojem smjeru se treba razvijati, što je ostvarilo najbolje rezultate, a što je eventualno potrebno modificirati.

Kao udruga koja okuplja svoje članove iz Krapinsko-zagorske županije, Društvo  se nerijetko susreće s ograničenjima kod većine lokalnih jedinica samouprave koje svoje natječaje i financijske potpore odobravaju isključivo organizacijama civilnog društva koje imaju sjedište na njihovom području. Osim nekoliko (pozitivnih) izuzetaka, iz tih su razloga u svom radu i naporima za osiguranje aktivnosti u najvećoj mjeri usmjereni na nacionalne natječaje, poslovni sektor i ostale donatore.